Η ανεξάρτητη διαβίωση των ανθρώπων με αναπηρία

Η ανεξάρτητη διαβίωση των ανθρώπων με αναπηρία

 

Ο παρατεταμένος εγκλεισμός, λόγω της υγειονομικής κρίσης μας φέρνει αντιμέτωπους με ένα βαθύ συναίσθημα στέρησης ελευθερίας. Αυτό αφορά όχι μόνο την απαγόρευση των δραστηριοτήτων αλλά και τη συνεχή συμβίωση, συνήθως σε μικρό χώρο, με τα άτομα του στενού περιβάλλοντος. Για πολλούς ανθρώπους η συμβίωση αυτή δημιουργεί δυσκολίες, ειδικά όταν είναι επιβεβλημένη, κατ’ αυτόν τον τρόπο.

Η ζωή των αναπήρων, που δεν έχουν τη δυνατότητα αυτοεξυπηρέτησης, βρίσκεται σχεδόν αναπόσπαστα, συνδεδεμένη με τέτοια συμβίωση. Ακολουθούν, λοιπόν, κάποιες σκέψεις, μία εικόνα, για την καθημερινότητα ενός ανθρώπου με αναπηρία, μέσα στην αναγκαστική συμβίωση με τους φροντιστές του, συνήθως τα άτομα της οικογένειάς του, αφού χρειάζεται πρακτική βοήθεια για την εκπλήρωση των αναγκών του.

Έχεις σκεφτεί ποτέ πως είναι να μην επιλέγεις με ποιον θα συμβιώνεις στο ίδιο σπίτι; να μην μπορείς να μετακινηθείς μόνος σου, για τις βασικές βιολογικές σου ανάγκες, και για αυτό, να χρειάζεται να μένεις για πάντα με κάποιο μέλος της πατρικής σου οικογένειας; να χρειάζεται ένα τεράστιο χρηματικό κεφάλαιο, για να προσλάβεις προσωπικό βοηθό; να μην μπορείς να εδραιώσεις μια υγιή σεξουαλική ζωή; να μην υπάρχει ιδιωτικός χώρος και χρόνος για κάτι τέτοιο; μια σχέση ή μια οικογένεια να φαντάζει μακρινό όνειρο; να χρειάζεται κάποιος να σε συνοδεύει, ειδικά όταν πρόκειται για μετακίνηση μακρινή, γιατί τα ΜΜΜ δεν είναι προσβάσιμα; να μην μπορείς να πας πουθενά, ή σχεδόν πουθενά, χωρίς να το γνωρίζει κάποιους από τους δικούς σου; να μην μπορείς να πας πουθενά μόνος-η σου; κρυφά; η ιδιωτικότητα σου να είναι μονίμως παραβιασμένη; και να την παραβιάζουν οι ίδιοι άνθρωποι που έχουν αφιερώσει όλη τους τη ζωή και την αγάπη για να σε αναστήσουν;

Και αυτό συμβαίνει κάθε μέρα. Όλες τις μέρες. Όχι μόνο τώρα, με τον περιορισμό της κυκλοφορίας και το κλείσιμο στο σπίτι. Εκτός αν – με ελλείψεις στην αφετηρία – καταφέρει ο ανάπηρος- η να ξεπεράσει το ανθρωπίνως δυνατό, να δουλέψει πέρα και πάνω από τα όρια του, να ενσαρκώσει το στερεότυπο του σούπερ ήρωα “παρά τις δυσκολίες”, ώστε να ξεκινήσει να ελπίζει στο δικαίωμα να ζει “κανονικά”, σαν ενήλικας και όχι σαν ένα αιώνιο, αθώο, ασέξουαλ “παιδί”.

Γιατί χρειάζεται όλος αυτός ο κόπος;

Στη χώρα μας δεν υπάρχει, προς το παρόν, καμία θεσμοθέτηση του επαγγέλματος του προσωπικού βοηθού για ανθρώπους με αναπηρία. Μοιάζει να μην αναγνωρίζεται καν αυτή η ανάγκη στους αναπήρους. Μοιάζει σα να είναι δεδομένο και αυτονόητο πως κάποιος ανάπηρος, κάποια ανάπηρη θα ζει για πάντα κάτω από την ίδια στέγη με μέλη της οικογένειας και δεν θα θελήσει ποτέ να αυτονομηθεί. Αν το θελήσει χρειάζεται να εξασφαλίσει ένα τεράστιο χρηματικό κεφάλαιο για να μπορεί να προσλάβει ιδιωτικά κάποιον- κάποια βοηθό. Γεγονός που συνεπάγεται πως ο ανάπηρος πρέπει ή να προέρχεται από εύπορο περιβάλλον ή να εργάζεται, σε μια εργασία αρκετά προσοδοφόρα. Και μετά έρχεται το άλλο ερώτημα: Υπάρχουν εργασιακές ευκαιρίες προσοδοφόρας καριέρας για τους αναπήρους; Το γαϊτανάκι των ανισοτήτων είναι ατελείωτο.

Απομένουν, οπότε δύο πολωμένες επιλογές στον άνθρωπο με αναπηρία: Υποτάξου ή ξεπέρασε τα όρια του δυνατού, γίνε σούπερ ήρωας.

Η ζωή των αναπήρων ανθρώπων είναι γεμάτη από παρόμοια, φλέγοντα δίπολα, τα οποία μπορούν να δημιουργήσουν σημαντική ψυχική δυσφορία. Άγχος, συσσωρευμένος θυμός, θλίψη, ψυχοσωματικά συμπτώματα, μοναξιά, ενδοοικογενειακές συγκρούσεις, κόπωση είναι μόνο κάποια από τα συναισθήματα που προκαλεί η παρατεταμένη αναβολή της ενηλικίωσης των αναπήρων ανθρώπων.

Η αναπηρία δεν συνεπάγεται ψυχική δυσφορία. Το κάθε άλλο. Η αναπηρία είναι μία συνθήκη, όπως όλες στη ζωή, με ups and downs. Ψυχική δυσφορία προκαλεί η αδυναμία της κοινωνίας να υποδεχτεί τον ανάπηρο άνθρωπο και να του δώσει το χώρο που δίνει στους μη ανάπηρους, για να υπάρξει και να ανθίσει.

Η αυτόνομη διαβίωση δεν είναι πολυτέλεια. Είναι το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης του ανθρώπου. Κι αν χρειάζεται ακόμη πολύς δρόμος για να την κατακτήσουμε, δεν πειράζει. Θα τον περπατήσουμε μαζί.